Min blog

På bloggen deler jeg personlige fortællinger, refleksioner og øjeblikke fra både arbejdsliv og privatliv – nogle gange med afsæt i hospitalsgangen og kriser, andre gange i hverdagens små bevægelser og livet der leves.

Jeg skriver for at forstå og for at skabe forbindelse – måske også til dig, der læser med.

At leve med sygdom – og finde sig selv i det

Sygdom kan ramme som et lyn fra en klar himmel. Den kan vende op og ned på hverdagen, fremtidsplanerne – og relationerne. Det er ikke kun kroppen, der bliver påvirket. Det gør identiteten, tankerne og følelsen af at høre til i livet også.

Og selvom man går igennem det samme forløb, ser man det ofte fra helt forskellige steder – afhængigt af om man er den, der er syg, eller den, der står ved siden af.

Når sorgen ikke handler om død – men om forandring

Sorg er ikke kun forbundet med tabet af mennesker. Den kan også komme snigende, når noget i livet ændrer sig radikalt. Når man ikke længere kan det samme. Når kroppen føles fremmed. Når man mister friheden, tempoet, drømmene eller rollen, man plejede at have.

For den sygdomsramte handler sorgen ofte om tab af kontrol, funktion og identitet. Det er svært at acceptere, at kroppen ikke længere gør, som man vil. At man ikke kan “komme tilbage til sig selv” fordi man ikke helt er den samme mere.

De pårørende sørger også men over noget andet. De mister måske en partner, forælder eller ven, som de kendte før. De føler sig magtesløse, og bliver pludselig dem, der skal bære, støtte og holde sammen – mens deres egne følelser ofte må stå i skyggen.

En personlig fortælling

Jeg var midt i 30’erne, sund og rask, da jeg pludselig blev syg med influenza-lignende symptomer. Efter en uge hjemme og flere henvendelser til lægen, blev jeg endelig undersøgt nærmere – og akut indlagt. Mit infektionstal var ekstremt højt, jeg havde konstant feber, var svimmel og var begyndt at få en gulsort farve i huden. Jeg var uforstående, undrende og havde ingen idé om, hvad jeg fejlede.

De mente at årsagen var fundet. Det startede med en lille, ukompliceret kikkertoperation, men hurtigt opstod der alvorlige komplikationer. Mine organer svulmede op, og scanninger afslørede blodpropper i leveren. Senere udviklede jeg en smertefuld byld (absces) nærliggende samme sted. Efter uger med undersøgelser og prøver fandt man til sidst en sjælden bakterie, som havde været årsagen.

I hele forløbet var jeg psykisk sårbar – grådlabil, ængstelig og konstant bekymret. Usikkerheden og uvisheden var svær at bære – for mig og mine pårørende.

Samtidig foregik der et helt andet liv omkring mig. Min mand pendlede hver dag mellem hjemmet og hospitalet i de to måneder, jeg var indlagt. Det samme gjorde min mor. Der var næsten dagligt én ved min side – og selvom det var rart, føltes det også indimellem som en overvældende nærhed. Jeg havde ikke meget tid helt for mig selv – jeg lå på flermandsstuer og der var uro omkring mig. Jeg var så syg, at jeg ofte ikke mærkede mine pårørendes bekymring og sårbarhed, men i dag, når jeg tænker over det, så mindes jeg deres omsorg, bekymring og fortvivlelse.

Hjemme måtte mine nærmeste tage sig af vores to små drenge på 3 og 5 år, sørge for hverdag, arbejde og praktiske opgaver. Jeg så næsten ikke børnene i starten af mit sygdomsforløb – jeg var simpelthen for dårlig. Da jeg blev mere stabil, kunne de besøge mig på hospitalet, og jeg fik lov at komme hjem nogle timer ad gangen på orlov til sidst i forløbet – træt, svækket og dårligt gående. Jeg mindes, at jeg var det meste sad ned og kiggede på børnene lege, hvor jeg førhen altid var med.

I dag er jeg taknemmelig for livet – hver eneste dag. Jeg er glad for at bo i et land, hvor sundhedsvæsenet kan behandle selv nogen uopklarede og sjældne sygdomme. Jeg lever videre med én blodprop i den ene levergren og ar på både krop og i sind. Alt det er en del af mig og min historie. Jeg var flere år om at komme mig – min vejrtrækning havde været kort og overfladisk mens jeg var syg pga. store smerter. I dag har min krop det fint, jeg skal stadigvæk tænke træning af åndedræt, bækkenbund og resten af kroppen ind.

Min psyke vil jeg betegne robust og stærk, men mærker jeg sygdomstegn så kommer minderne og usikkerheden frem. Det er mit livsvilkår. Jeg lever med min historie og med min nye krop, som jeg fortsætter med at lære bedre at kende.

Sygdommen har gjort jeg har lettere ved sårbarhed, det er min styrke. Jeg reagerer hurtigere, når jeg bliver syg. Jeg bliver nervøs og urolig. Men det har også givet mig, og os noget i familien. Vi har valgt at tale åbent – med hinanden, med familie, venner, kollegaer, og med vores børn. Vi er ikke bange for sårbare emner. Vi tør godt sætte ord på det svære. Vi kan græde – og vi kan for det meste, rumme hinandens reaktioner. Den åbenhed har gjort os stærkere hver for sig og sammen.

⸻

At leve med sygdom og ikke imod

Det kan være fristende at kæmpe imod sygdommen. I starten giver det måske en følelse af handlekraft. Men med tiden kan det være mere nænsomt at spørge:

Hvordan kan jeg leve med det her – uden at bruge al min energi på at bekæmpe det, jeg ikke kan kontrollere?

At acceptere betyder ikke at opgive. Det betyder at forholde sig ærligt til virkeligheden, og bruge sine kræfter der, hvor det giver mening – på nærvær, værdier, relationer og livskvalitet.

For både den sygdomsramte og de pårørende handler det om at finde en ny måde at være i livet – og med hinanden på.

⸻

Når man ikke ser det samme

Man kan nemt tale forbi hinanden i et sygdomsforløb. Den sygdomsramte kan føle sig misforstået eller presset. Den pårørende kan føle sig afvist eller overvældet. Men begge perspektiver er gyldige.

Det vigtigste er ikke altid at forstå hinanden fuldstændigt – men at være nysgerrig på hinandens oplevelse, og turde stå i det, der er svært, uden at ville fikse det hele.

“Du er ikke din historie, den er en del af dig.”

Jeg hedder Anja. Jeg er mor, sundhedsfaglig, tidligere pårørende til syge og jeg er tidligere patient i et turbulent sygdomsforløb. Jeg skriver for at give sprog til det, der gør ondt – og det, der heler. Her deler jeg mine erfaringer med sygdom, en forandret krop og psyke. At leve med sorgen over at miste og føle tab, men også det at finde styrke i det sårbare.